Så er behandlingen startet

Tog på Århus sygehus i tirsdags for at starte op på immunterapi. Skulle bo på patienthotellet hvilket passer mig rigtig godt. Maden er speciel god, man har sit eget værelse med bad, kabel tv osv. Det bedste er at man kun er sammen med andre patienter som er oppegående og kan klare sig selv - har slet ikke lyst til at være sammen med døende som før når jeg har været indlagt på en almindelig afdeling - det gør et eller andet ved min psyke og kampgejst.
denne her uge skulle jeg starte op med at sprøjte mig med IntronA - det skal ligesom forberede min krop på den noget hårdere behandling som starter i næste uge. Tirsdag måtte jeg ha' sygeplejersken til at stikke mig i låret - det stred totalt mod min natur at jage en nål i mig selv. Næste dag gjorde jeg det selv - ellers var jeg nok ikke kommet hjem. Det er jo meningen at jeg skal gøre det selv, og det var da heller ikke noget problem da jeg først kom igang.
Af de forventede bivirkninger slap jeg heldigvis for kvalme - men jeg er noget øm i alle mine muskler og jeg skiftevis fryser og sveder - lidt ligesom ved influenza. Næste uge skulle det efter sigende blive meget værre, men lad os nu se.

Jeg har haft lidt travlt op til det her - skulle nå flere forskellige ting, da jeg jo ikke kan forudse hvordan det bliver de næste mange måneder. Christina, Peter og Ayda var på Fyn og vi var en tur i Odense zoo, som var vores plan hvis vi havde haft Ayda på ferie som planlagt. Det var en god tur med madpakke og rimeligt vejr. Ayda hang på morfar under hele turen da det jo var lidt "farligt" med alle de dyr :-).
Vi var også en tur i Snekkersten for at aflevere de sidste af Michelles ting og hjælpe hende lidt på plads. Det var også en hyggelig men lidt hård dag. Men det var rart at se hvor hun bor. Fik lavet hendes billed færdigt og tror hun var meget tilfreds med det.
Nu mangler jeg bare at få lavet Linneas billed, så har de alle fået et. Skal lige ha' bestilt et lærred i den rigtige størrelse og så håber jeg på jeg indimellem har et par gode dage hvor jeg kan få lavet lidt på det.
Ellers har det mest handlet om at forberede de næste måneder. Planlægge det hele og finde ud af hvordan vi kan gøre hverdagene så nemme som muligt.

Tirsdag tager jeg på sygehuset igen og regner med at jeg nok skal være der i 3 dage, da det er den hårde tur jeg skal køres ind i.
Jeg har valgt at tage opholdene alene selvom hospitalet helst så at jeg havde en pårørende med. Alt det her sygdom er også hårdt for mine pårørende - på mange måder mere end for mig. Når det forventes at jeg bliver ret dårlig, så foretrækker jeg bare at gøre det selv. Så ser jeg ikke hvor bekymret Børge er og skal ikke tage hensyn eller føle jeg skal underholde eller trøste. Ved godt det ikke bliver forventet af mig, men kan bare ikke lade være.

Er så forbandet træt af KRÆFT, KRÆFT, KRÆFT!!

Jeg er så træt af at hele mit liv handler om kræft. KRÆFT HELE TIDEN!!!!!
Min identitet er "hende med kræft". Jeg kunne løbe skrigende bort! FUCK hvor har jeg bare lyst til at skide det hele et stykke.
Hvis vi nu havde haft et noglelunde normalt liv, så havde vi haft plads til nogle venner. Men det havde nok ikke gjort den store forskel. Jeg er træt af at kigge på min familie - jeg kan se på dem at jeg er syg - de er en evig påmindelse om at JEG ER SYG!! Jeg er vel for fanden også andet???
Jamen du bestemmer jo selv hvordan du vil ha' det Linda - hvor langt du vil gå. Gu' gør jeg da ej! Jeg har jo ingen valgmuligheder. Jeg har valgt at få familie, så må jeg jo også gøre alt hvad jeg kan for at holde mig i live, ik? Kan ikke se jeg har nogle valgmuligheder overhovedet.
Kors, jeg føler mig som en tikkende bombe, der kan eksploderer når som helst.
Og hvad sker der for alle dem som siger "jeg forstår hvordan du har det" - hvad fanden er det for noget forbandet sludder??? Så plejer jeg gerne at sige "nå, har du også kræft?? Hvor længe har du fået?" - Så bliver de snot fornærmede. Jamen hold dog kæft med sådan noget sludder!

Jeg ville ønske der var et eller andet sted jeg kunne finde nogle kræftpatienter som, ligesom jeg, havde et behov for IKKE at snakke om kræft, men bare om alt muligt andet ligegyldigt - så man for pokker kunne få en pause ind imellem.

En dårlig start

Det starter rigtig dårligt med min behabdling i Århus.
Den 8. juli var vi jo til møde deroppe hvor det aftales at der skal laves en biopsi af knoglen i ryggen for at fastslå om det er samme kræfttype som det andet inden vi evt starter på immunterapi. Frede Danskov som er lægen jeg taler med siger at det næste der skal ske er at jeg så bliver kaldt ind til en ny scanning og denne biopsi og at der derefter vil være et møde om det videre forløb. Scanningen fordi de ikke vil vente på at få tilsendt billederne fra Odense som desuden ville komme på en cd - hvilket ikke var optimalt. Vi aftaler at hvis jeg ikke har fået en indkaldelse inden den 13. skal jeg kontakte ham. Den 13. var min fødselsdag, så jeg venter med at ringe til den 14. hvor jeg endnu ikke har fået noget brev.
Den 15. ringer Frede Danskov så tilbage til mig og siger jeg er blevet "væk" og at han vil undersøge sagen nærmere og ellers skrive en ny henvisning - den sidste gik sygeplejersken ud og sendte videre imens vi sad deroppe til samtale???
I dag den 20. ringer jeg så derop igen da jeg stadig ikke er blevet indkaldt til noget som helst - og får af en sekretær at vide at jeg har en tid hos dem den 21., 22. og 23.??? Den første skulle være en samtale med lægen så vidt hun kunne se. Efter at jeg har forklaret hende at jeg hverken har fået brev om dette og at det ikke er hvad vi har aftalt skulle ske, beslutter hun at undersøge sagen nærmere og ringe tilbage. Da hun ringer igen fortæller hun at tiderne var afsat allerede ved første samtale og at det her var hensigten at starte immunterapi op - men da forundersøgelserne endnu ikke er gennemført skal jeg selvfølgelig ikke bruge de tider. Frede Danskov er taget på ferie og lægen som skal foretage biopsien har besluttet at han vil ha' billederne fra Odense - hvilket de har best om men endnu ikke modtaget - det er jo ferietid osv.
"Har du nogen ide om hvor lang tid der går" spørger jeg. Nej det kan hun ikke sige - DET ER JO FERIETID OSV!!!
Jamen det skal I sgu' ikke tænke på - jeg holder da bare op med at dø til I er fuldt bemandet igen!
Ej, det sagde jeg ikke, men det er sgu' da en dårlig start på det hele - at der er så lidt styr over tingene. Faktisk har jeg ikke noget imod at det hele bliver trukket til Børge har ferie - jeg vil helst ikke ha' at alt det her går ud over hans arbejde. Det er vigtigt at han beholder det - giver ham også en sundt afbræk i alt det her - noget andet at tænke på.
Perssonligt er jeg bare ikke så god til at gå og vente på noget. Kan ikke foretage mig ret meget fornuftig eller planlægge noget - fordi jeg "venter".
Jeg krydser fingre for at de har mere styr over tingene når de engang kommer igang med en behandling.

Hip hurra, det var min fødselsdag :-)

...... og sikke en dejlig en af slagsen :-).
Børge havde taget fri fra arbejde så vi kunne fejre min fødselsdag/bryllupsdag sammen.
Startede med rundstykker og fødselsdagsgave - fik led til mit armbånd så vi kan følge med i hvor mange år vi har været gift. De nye vielsesringe som Børge har bestilt var desværre ikke klar endnu, men det gør ikke så meget - ved jo at de er på vej.
Bagefter tog vi til Assens for at handle lidt og købe for mine gavekort. Fandt ikke så meget - bliver stresset når Børge står uden for butikkerne og venter - selv om han ikke siger et kuk.
Hjemme igen får vi lige en kop kaffe og imen smørre jeg nogle godbidder til Mille som jeg pakker med vores færdigkøbte sandwich og et par icetea og så køre vi til stranden på Torø. Fatter stadig ikke hvorfor vi flyttede ind i landet, vi elsker havet og det har en utrolig afstressende virkning. Børge og Mille var ude og bade et par gange - jeg holder mig til det sikre og venter på bænken så længe :-). Mille elsker også at være på Torø hvor hun, hvis der ikke er andre i nærheden, kan få lov at løbe frit og undersøge det hele og lidt mere.
Godt trætte snupper vi os en middagslur når vi er kommet hjem, hvorefter vi gør os klar til at tage ind på Christian d. 9. for at få lidt lækkert at spise. Sjovt nok er det en af Christinas gamle venner fra skolen som nu har stedet - sød og flink og altid smilende - en god start på en middag.
Stedet har en dejlig gårdhave, hvor vi på trods af gæster som højlydt skulle snakke i mobil og bøvse, fik et par dejlige timer - der er bare nogle bagateller man skal ignorere - især på en i forvejen god dag. Efter det var vi egentlig kun klar til at tilbringe resten af aftenen i sofaen med en kop kaffe og senere en enkelt rejemad :-)
Børge er gået i seng for flere timer siden, jeg sidder og kan ikke rigtig slippe dagen :-).
Børge blev lidt melankolsk til sidst. Han kan ikke håndtere, at nu hvor vi på så mange måder har fået det så godt - så skal vi stadig kæmpe med den her kræft. Sådan har jeg det også - jeg reagere bare lidt anderledes på en dag som denne - jeg får kampgejsten tilbage, tror på fremtiden igen. Ikke at jeg er småtbegavet - jeg kender godt oddsne og de er ikke for gode. Men jeg har ofte fået at vide at jeg er en normbryder - og det har jeg tænkt mig at blive ved med at være - ihvertfald igennen det her forløb.
På sygehuset var de forbavset over min gode tilstand på trods af hvor angrebet jeg er - og de kunne slet ikke forstå at jeg ikke havde ondt i knoglerne som kræften nu har spredt sig til.
Min teori er at jeg af al den medicin jeg spiser hver dag - spiser 4 forskellige slags alene for slidgigt i ryggen og nakken - 3 af dem naturmedicin - måske gør de en forskel - smerter i knoglerne er vel smerter i knoglerne, eller hvad?? Så er der så alle de andre enzymer, vitaminer, antioxidanter og mineraler jeg også spiser - nej de kan heller ikke kurere mig for kræft, men jeg fejler aldrig andet end kræft og kommer hurtug på benene efter enhver operation. Sidst var jeg hjemme på tredje dagen for min lungeoperation - og når først jeg er hjemme igen, så går det først rigtig stærkt - så kan jeg nemlig selv bestemme ikke at spise alle de piller man nærmest skal ha' en bærepose til for at transportere hjem fra sygehuset.
Så jo, jeg tror alle pillerne gør en forskel og at de er med til at gøre mig stærk nok til at gennemgå immunterapi, hvis der er hvad det ender med.

Jeg er endnu ikke blevet indkaldt til biopsi. Overlægen sagde at hvis jeg ikke havde hørt noget inden mandag, skulle jeg ringe til ham så han kunne sætte lidt gang i det.
Ville gerne ha' den her dag i fred, så jeg ringer i morgen :-)

Knocking on heavens door

Var i Århus i går. Fik en masse informationer - også ting jeg ikke havde hørt før - hvad er det for noget?? Et eller andet total misforstået hensyn?? Hvorfor fanden kan man ikke tage for givet at man får alt af vide når man taler med en læge? Og da især når jeg gang på gang har sagt at jeg vil vide ALT!!!
Nå, men jeg fik foretaget forskellige undersøgelser, hjertekardiogram, blodprøver osv. De kunne slet ikke forstå at jeg ikke havde ondt i knoglerne hvor kræften sidder - det har jeg altså ikke! Heller ikke da lægen trykkede løs på knoglerne :-).
Lægen var total paf over at jeg var blevet opereret i højre lunge i januar. Det mente lægerne i Odense ikke de ville nævne når de nu ikke kunne finde det de ledte efter. Forstår godt de går lidt stille med dørene - sådan nogle kluddermikler.
I århus er de så ikke helt sikker på at kræften i knoglerne og højre lunge er nyrekræft??? Men måske knoglekræft, lungekræft eller begge dele. Hvor pokker kom det fra?? Får så at vide at når først man har en kræfttype, er man mere disponibel for at udvikle andre kræfttyper. Jamen tak! Det var da en information jeg godt ville ha' haft for 4 år siden - så havde jeg måske nok gjort en ihærdig indsats for at forebygge det.
Hvis det ikke er nyrekræft kan jeg ikke få immunterapi - hvad kan jeg så få?? Det kom vi slet ikke ind på. Men han mener det er, men vil lige tjekke det for en sikkerheds skyld så jeg ikke går igennem en hård behandling til ingen verdens nytte.
Så næste skridt er at de vil lave en biopsi af knoglen i ryggen. De ville ikke gøre det på knuden i brysthulen fordi der var stor risiko for at punktere lungen. Det var lige nøjagtig den Odense ville ha' lavet en biopsi på??
Hvis jeg skal ha' immunterapi, forventer de at jeg vil blive meget syg, med 2 ugers interval'er. Jeg får først en behandlingsperiode på 3 måneder - virker det fortsætter man i op til 9 måneder. Hvis jeg bliver så dårlig som de forudser - er det godt nok lang tid. Håber jeg kan holde gejsten hele vejen igennem. Må igang med Flemmings bog i håb om at få lidt bedre forståelse for det her forløb - og måske hente noget at læne mig lidt op af, for lige nu er det hele en ordenlig mundfuld.

Senere finder jeg ud af at både Børge og jeg allerede på hjemvejen fra Århus begynder at planlægge alt det praktiske - så godt man nu kan, med den viden vi har. Ville det ikke være praktisk med en seng i stuen, så jeg ikke skulle være isoleret i soveværelset på første sal, når jeg var meget dårlig? Også af hensyn til hunden som har det med at blive sympati-syg, hver gang jeg er det. Og proteinberiget mad til de dårlige perioder, energidrikke osv - kan jeg ikke lave meget af det når jeg har det godt og gemme det i fryseren til de dårlige perioder?? Når de nu forventer jeg får høj feber, vil det så ikke være praktisk med en plastikskammel til bruseren, så jeg kan sidde sikkert og lade mig bruse over ind imellem??
Uden egentligt at vide hvad det er jeg går ind til, så var det meste planlagt inden jeg gik i seng. Jeg syntes selv det er en lidt underlig måde at reagere på, men måske er det en eller anden form for overlevelsesinstinkt der får en til at tænke praktisk, sætte i system, planlægge osv. Ved det ikke, men det er også ligemeget, hvis det virker.

Jeg er ikke længere så skrå sikker på at jeg kan bekæmpe det her - jeg skal gøre hvad jeg kan, men tvivler mere og mere - det skal jeg lige ha' lidt styr på. En trøst er det at lægen i Århus sagde, at der ikke var nogen kræfttype hvor der de sidste år var sket så store fremskridt som der er ved nyrekræft - håber jeg når at få gavn af det.

Gør man det??

Kl. er 8:32. Vejret er godt, vinduerne er åbne og der skal gøres lidt rent oven på en rolig weekend hvor vi har hygget mere end vi har været nyttige. Der er gået lidt nostalgi i den og computeren spiller D.A.D. Jeg bliver fristet til at skrue ekstra op for lyden, hvilket for hunden til at fordufte til haven. Jeg får som før en ustyrlig trang til at danse vildt rund på gulvet - men det gør man jo ikke - og slet ikke i det område hvor jeg bor - og så i min alder - eller gør man??
Da børnene var mindre elskede de hvis de på vej hjem fra skole kunne høre højt musik fra vores hjem - så viste de der var gang i rengøring, bollebagning o.l. Ofte blev de budt velkomne med en "dans" hen over gulvet. Selvfølgelig MEGET pinligt, men tror nu de syntes det var meget sjovt :-).
Så jeg danser rundt igen - og hvorfor ikke? Tænker vi ikke for meget over takt og tone og hvad andre syntes? Nu er det ihverfald slut med det!
De sidste par uger er vi ofte kørt forbi en kornmark fyldt med masser af smukke røde valmuer og hver gang har jeg fået lyst til at smide skoene og løbe en tur igennem marken på mine bare fødder - næste gang gør vi det og på et tidspunkt smider vi os på ryggen og følger skyerne hen over himlen :-)
Måske skulle jeg også farve mit hår ildrødt, finde nogle farverige flagrende kjoler og gå barfodet ned og handle - det ville sætte gang i snakken i vores lille by :-)
Førhen gjorde vi så mange sjove ting. Vores liv har aldrig hørt til de nemme men vi kom igennem det med humor og skøre påfund - det må vi ha' genindført. Livet risikere at være alt for kort til al den alvor.

Dejlig dag :-)

Sikke en dejlig start på dagen. Står op til kaffe og rundstykker som Børge og Mille har hentet. Skal selvfølgelig lige putte lidt leverpostej på Milles som hun så kan ligge og underholde sig med imens jeg får min kaffe i fred og ro.
Senere skulle vi så lige i Fakta for at få fyldt mit lager op af iste og kildevand og bagefter kørte vi til Assens hvor vi endelig fik købt det café sæt som min far har ønsket sig siden sidste sommer til at stille på deres balkon. Da vi havde været hjemme med det, kørte vi i Rosengårdscenteret for at jeg kunne komme ind i Panduro's for at få de lærreder jeg mangler til Michelles og Linneas billed - er bare kommet helt bagud med de malerier jeg har lovet væk. Den størelse jeg skulle ha' var selvfølgelig udsolgt, så dem må jeg bestille. Bagefter kørte vi i Bilka for at snuse rundt balndt tilbudene og få lidt frokost.
Jeg fik ikke de ting jeg kom efter og frokosten kunne ha' været meget bedre, men det var faktisk lige meget - bare det at vi kom ud af huset, tilbragte lidt tid sammen og hyggede os - det var det vigtigste.
Når vi er hjemme er vi for dårlige til at bare slappe af og hygge os sammen. Lige for tiden går der nemt arbejde i det - Børge sidder ved computeren med sit arbejde og jeg tøffer rundt og forsøger at gøre mig nyttig - i virkeligheden spekulerer vi for meget på sygdom og hvad der nu skal ske. Det er nemmere at tænke på noget andet når vi tager ud af huset. Nu hvor det ser ud til at temperaturen daler en smule bliver det nemmere bare at køre en tur i skoven eller til stranden med Mille og en kande kaffe og en lille madpakke - der falder så dejligt ro over sindet når vi er ved havet - fatter stadig ikke hvorfor vi skulle flytte til den her by, hvor det eneste vand er det som kommer ud af hanen.
Børge er gået op og har lagt sig en time. Faktisk er jeg også træt, men har mest lyst til bare og sidde i fred og ro og nyde at vi har haft en dejlig dag :-)