tirsdag den 30. juni 2009

Hvad nu?

Øv - var forbi på arbejdet i dag - for at sige farvel. Det var lidt svært. Jeg har aldrig været særlig god til sociale kontakter og mit arbejde har ved tidligere tilbagefald været en god motivationsfactor for at holde mig igang, komme på benene igen - tænke på noget andet. Nu bliver det svært - og ensomt. Har ikke andre end familien at snakke med - det er rart, men ikke helt det samme. Min læge har også konstateret at den ene gang hvor jeg fik et tilbagefald og ikke havde et arbejde, tog det mig et år at komme på benene igen - de andre gange 4-5 uger. Så det gør altså en forskel. Gruer lidt for hvordan det så vil gå den her gang. Må finde ud af et eller andet - en måde at se andre mennesker på. Må passe på ikke at blive deprimeret og give op - men det er svært denne her gang - er ikke så sikker på at jeg vinder denne gang. Hmmm har tanker der skal tænkes og planer der skal lægges.

søndag den 28. juni 2009

Venter på dommen

I morgen skulle resultaterne for min scanning være klar. Skal til læge kl 12.30 og så får vi se hvad det bliver - har jeg 100% risiko for at være død om højest 18 måneder eller 20% chance for at være i live? Det ene er selvfølgelig bedre end det andet - men lige nu syntes jeg egentlig begge alternativer er noget lort. Ved ikke hvad jeg skal stille op med mig selv - hvad jeg skal gøre med informationene jeg får i morgen - uanset hvad det bliver.
Michelle var hjemme i weekenden. Kan mærke at hun stadig er så utrolig vred på mig fordi jeg har kræft - ved ikke hvordan jeg kan hjælpe hende eller om jeg kan. Men det gør ondt - vil bare så gerne ha' at vi har det rart sammen hele tiden, i tilfælde af at der ikke er så lang tid igen. Ville ønske hun ville søge hjælp et eller andet sted - det er ofte nemmere at snakke med en fremmed.

I morgen er der mange tanker der skal tænkes - uanset hvilket svar jeg får. Er så træt nu - dybt og inderlig træt.

lørdag den 27. juni 2009

Endnu et besøg

Michelle kom i torsdags. Jeg har savnet hende i flere uger og glædet mig til at se hende igen. Alligevel går det ikke hele tiden så godt - jo vi har da hygget, men ind imellem føler jeg stadig hun er gal på mig fordi jeg blev syg. Det kan jeg jo ikke gøre noget ved og kan heller ikke finde ud af at få hende til at holde op med det. Jeg syntes vi spilder vores tid - ville jo gerne ha' at det hele bare var hygge når vi var sammen - men det er nok mig som er urimelig.
I morgen tager hun hjem igen og ved så ikke hvor længe der går inden jeg ser hende igen - de bor jo alle på Sjælland.
Børge har heller ikke gjort weekenden nemmere. Ikke været særlig samarbejdsvillig med de planer jeg har haft for de her dage. Rigtig irriterende at skulle slås til alle sider.
Det hele er så ikke blevet nemmere af at jeg venter på alle de scannings resultater. Tror bestemt at jeg er færdig med Odense Sygehus - de er alt for længe om det - en lille uge sagde de der ville gå inden jeg fik resultatet . der er gået en uge og jeg har stadig intet hørt! Torsdag fik jeg en anden scanning i Middelfart - her får jeg svaret på mandag. De er altså noget hurtigere og desuden kan de huske mig fra gang til gang - det giver også lidt tryghed. Så nu venter jeg til jeg kan komme ind til min egen læge på mandag - så burde hun ha' svarene - og hvis ikke så er jeg sikker på at hun får skaffet dem inden jeg går.
Så er det jo spæmdemde - skal jeg så i immunterapi elle ha' en depresion et par uger inden jeg finder ud af hvad jeg så skal

Når der bliver lidt fred i huset igen, bliver jeg nød til at lægge en plan for hvordan mine dage skal gå. Jeg har overhovedet ingen venner, familien er alt for lang væk og nu hvor jeg har mistet mit arbejde er der slet ingen at snakke med bortset fra min mand - og så handler det mest om hans arbejde . det bliver man hurtig træt af ;-/

onsdag den 24. juni 2009

Går amok

Jeg får nogle gange en ustyrlig trag til at bevæbne mig med et par oversavede jagtgeværer og en elefanthue og så bare farer ud og gå totalt amok på alt og alle :-(. Men det gør man jo ikke - er jo ikke andres skyld. Måske skulle jeg finde en skov hvor jeg kunne løbe skrigende rundt med armene i vejret. Måske ville det hjælpe på al den vrede og frustration jeg er fyldt op med nogle gang.
Og ja, I har ret - i dag virker sovepillerne ikke efter hensigten.

Bak, for pokke, bak!!!

Alle river i mig. Så skal vi det ene, så skal vi det andet. Alle har en plan for mit liv - eller resten af det. For i virkeligheden tror jeg det er hvad det handler om - at alle lige vil nå at ha' nogle oplevelser med mig inden jeg sætter træskoene - HOLD SÅ OP MED AT KASTE JORD PÅ MIG HELE TIDEN!!, JEG ER ALTSÅ IKKE DØD ENDNU!!. Og hvis jeg kan gøre mit til det - så går der lang tid inden jeg gør det.
Jeg vil jo også gerne give jer nogle gode minder som det sidste, i tilfælde af at det går galt - tænker på det hele tiden, lægger planer, skriver "to do"-lister. Men I stresser mig altså lidt - kan jo ikke gøre alle tilpas på en gang.
På en måned har jeg næsten haft besøg af jer alle sammen. Først Linnea (min mellemste) - det var godt nok ikke i en glædelig forbindelse, når hun også skulle på sygehuset - men jeg syntes vi havde et par gode dage uden konflikter - den Linnea vi bedst kan lide - rolig og afslappet.
Sidste uge kom så Christina (vores ældste) og hendes datter Ayda - kors der var fart på. Men også rigtig hyggeligt. I morgen kommer så Michelle - den yngste.
Det er hver gang vigtigt for mig at de har et par hyggelige dage, at de oplever mig glad og ved godt mod. Men for pokker, det er da svært. Jeg gør det hver dag i forhold til Børge også - holder masken og er stærk. Ved han tænker meget og er ked af det - kan tit mærke at han sidder og kigger på mig når han tror jeg ikke ser det - som for at suge så mange indtryk til sig som muligt imens tid er. Nogle gange siger jeg bare "hold så op" uden at se på ham, for ligesom at få ham tilbage til virkeligheden igen ;-).
Og så al deres planlægning - ferie her og der - billeder jeg skal male til den ene og den anden - de mange telefonopkald hver dag osv osv. Jamen jeg sætter da normalt pris på opmærksomheden og forstår da godt baggrunden for det hele. MEN, når I er oppe i hovedet på mig hele tiden - hvornår kan jeg så slappe af og bearbejde det hele?
Bak nu lige lidt, ik?

søndag den 21. juni 2009

Så blogger jeg :-)

Opretter denne blog fordi jeg nogle gange bare er ved at eksplodere. Har så mange tanker og ord som bare må ud - og helt ærligt, så tror jeg ikke familien kan blive ved med at holde til at høre på det her.
Jeg har hele tiden troet at jeg ville kunne bekæmpe kræften, hvis jeg bare tog mig sammen - nu er det ved at gå op for mig at vilje nok ikke rækker her.
Fik konstateret nyrekræft i 2005 - helt tilfældigt, havde ingen symptomer overhovedet. 10 cm stor tumor på den ene nyre. Der gik ti dage fra det blev konstateret til jeg lå på intensiv i Middelfart og havde fået fjernet den og nyren. En måned efter tog jeg på arbejde igen og hverdagen kom tilbage. 2006 havde det spredt sig til den ene lunge. Det var selvfølgelig et tilbageslag, men tror stadig ikke jeg regnede det for helt håbløst - så måtte jeg jo bare igennem endnu en operation hvor de fjernede det halve af den ene lunge. 2007 havde det spredt sig i samme lunge og denne gang fik jeg stereotaktisk strålebehandling i Århus - det var faktisk mere slemt at komme sig over end operationen. I 2008 havde det så først spredt sig til den anden lunge - og så havde det ikke??? Til slut havde det så alligevel og først i 2009 blev jeg så opereret i den lunge. Da de åbnede kunne de ikke finde knuden og lukkede igen - sikke noget rod. Nu er situationen så at nu er den der igen - flere steder og det har desuden spredt sig til en knogle i ryggen.
Det er sku godt nok noget lort! Lige nu venter jeg på resultatet af en knoglescanning hvor de vil se om det har spredt sig yderligere. Skal desuden ha' scannet hjernen - hvis den er okay, kan jeg få tilbudt immunterapi. Der er 20% chance for at det virker. Hvis ikke har jeg statistisk set max 18 måneder tilbage at leve i. det er slet ikke til at fatte. Jeg er kun 46 år, føler mig slet ikke syg og har så meget jeg stadig vil nå.
Sådan en forbandet lorte sygdom!!