Så er behandlingen startet

Tog på Århus sygehus i tirsdags for at starte op på immunterapi. Skulle bo på patienthotellet hvilket passer mig rigtig godt. Maden er speciel god, man har sit eget værelse med bad, kabel tv osv. Det bedste er at man kun er sammen med andre patienter som er oppegående og kan klare sig selv - har slet ikke lyst til at være sammen med døende som før når jeg har været indlagt på en almindelig afdeling - det gør et eller andet ved min psyke og kampgejst.
denne her uge skulle jeg starte op med at sprøjte mig med IntronA - det skal ligesom forberede min krop på den noget hårdere behandling som starter i næste uge. Tirsdag måtte jeg ha' sygeplejersken til at stikke mig i låret - det stred totalt mod min natur at jage en nål i mig selv. Næste dag gjorde jeg det selv - ellers var jeg nok ikke kommet hjem. Det er jo meningen at jeg skal gøre det selv, og det var da heller ikke noget problem da jeg først kom igang.
Af de forventede bivirkninger slap jeg heldigvis for kvalme - men jeg er noget øm i alle mine muskler og jeg skiftevis fryser og sveder - lidt ligesom ved influenza. Næste uge skulle det efter sigende blive meget værre, men lad os nu se.

Jeg har haft lidt travlt op til det her - skulle nå flere forskellige ting, da jeg jo ikke kan forudse hvordan det bliver de næste mange måneder. Christina, Peter og Ayda var på Fyn og vi var en tur i Odense zoo, som var vores plan hvis vi havde haft Ayda på ferie som planlagt. Det var en god tur med madpakke og rimeligt vejr. Ayda hang på morfar under hele turen da det jo var lidt "farligt" med alle de dyr :-).
Vi var også en tur i Snekkersten for at aflevere de sidste af Michelles ting og hjælpe hende lidt på plads. Det var også en hyggelig men lidt hård dag. Men det var rart at se hvor hun bor. Fik lavet hendes billed færdigt og tror hun var meget tilfreds med det.
Nu mangler jeg bare at få lavet Linneas billed, så har de alle fået et. Skal lige ha' bestilt et lærred i den rigtige størrelse og så håber jeg på jeg indimellem har et par gode dage hvor jeg kan få lavet lidt på det.
Ellers har det mest handlet om at forberede de næste måneder. Planlægge det hele og finde ud af hvordan vi kan gøre hverdagene så nemme som muligt.

Tirsdag tager jeg på sygehuset igen og regner med at jeg nok skal være der i 3 dage, da det er den hårde tur jeg skal køres ind i.
Jeg har valgt at tage opholdene alene selvom hospitalet helst så at jeg havde en pårørende med. Alt det her sygdom er også hårdt for mine pårørende - på mange måder mere end for mig. Når det forventes at jeg bliver ret dårlig, så foretrækker jeg bare at gøre det selv. Så ser jeg ikke hvor bekymret Børge er og skal ikke tage hensyn eller føle jeg skal underholde eller trøste. Ved godt det ikke bliver forventet af mig, men kan bare ikke lade være.

Er så forbandet træt af KRÆFT, KRÆFT, KRÆFT!!

Jeg er så træt af at hele mit liv handler om kræft. KRÆFT HELE TIDEN!!!!!
Min identitet er "hende med kræft". Jeg kunne løbe skrigende bort! FUCK hvor har jeg bare lyst til at skide det hele et stykke.
Hvis vi nu havde haft et noglelunde normalt liv, så havde vi haft plads til nogle venner. Men det havde nok ikke gjort den store forskel. Jeg er træt af at kigge på min familie - jeg kan se på dem at jeg er syg - de er en evig påmindelse om at JEG ER SYG!! Jeg er vel for fanden også andet???
Jamen du bestemmer jo selv hvordan du vil ha' det Linda - hvor langt du vil gå. Gu' gør jeg da ej! Jeg har jo ingen valgmuligheder. Jeg har valgt at få familie, så må jeg jo også gøre alt hvad jeg kan for at holde mig i live, ik? Kan ikke se jeg har nogle valgmuligheder overhovedet.
Kors, jeg føler mig som en tikkende bombe, der kan eksploderer når som helst.
Og hvad sker der for alle dem som siger "jeg forstår hvordan du har det" - hvad fanden er det for noget forbandet sludder??? Så plejer jeg gerne at sige "nå, har du også kræft?? Hvor længe har du fået?" - Så bliver de snot fornærmede. Jamen hold dog kæft med sådan noget sludder!

Jeg ville ønske der var et eller andet sted jeg kunne finde nogle kræftpatienter som, ligesom jeg, havde et behov for IKKE at snakke om kræft, men bare om alt muligt andet ligegyldigt - så man for pokker kunne få en pause ind imellem.

En dårlig start

Det starter rigtig dårligt med min behabdling i Århus.
Den 8. juli var vi jo til møde deroppe hvor det aftales at der skal laves en biopsi af knoglen i ryggen for at fastslå om det er samme kræfttype som det andet inden vi evt starter på immunterapi. Frede Danskov som er lægen jeg taler med siger at det næste der skal ske er at jeg så bliver kaldt ind til en ny scanning og denne biopsi og at der derefter vil være et møde om det videre forløb. Scanningen fordi de ikke vil vente på at få tilsendt billederne fra Odense som desuden ville komme på en cd - hvilket ikke var optimalt. Vi aftaler at hvis jeg ikke har fået en indkaldelse inden den 13. skal jeg kontakte ham. Den 13. var min fødselsdag, så jeg venter med at ringe til den 14. hvor jeg endnu ikke har fået noget brev.
Den 15. ringer Frede Danskov så tilbage til mig og siger jeg er blevet "væk" og at han vil undersøge sagen nærmere og ellers skrive en ny henvisning - den sidste gik sygeplejersken ud og sendte videre imens vi sad deroppe til samtale???
I dag den 20. ringer jeg så derop igen da jeg stadig ikke er blevet indkaldt til noget som helst - og får af en sekretær at vide at jeg har en tid hos dem den 21., 22. og 23.??? Den første skulle være en samtale med lægen så vidt hun kunne se. Efter at jeg har forklaret hende at jeg hverken har fået brev om dette og at det ikke er hvad vi har aftalt skulle ske, beslutter hun at undersøge sagen nærmere og ringe tilbage. Da hun ringer igen fortæller hun at tiderne var afsat allerede ved første samtale og at det her var hensigten at starte immunterapi op - men da forundersøgelserne endnu ikke er gennemført skal jeg selvfølgelig ikke bruge de tider. Frede Danskov er taget på ferie og lægen som skal foretage biopsien har besluttet at han vil ha' billederne fra Odense - hvilket de har best om men endnu ikke modtaget - det er jo ferietid osv.
"Har du nogen ide om hvor lang tid der går" spørger jeg. Nej det kan hun ikke sige - DET ER JO FERIETID OSV!!!
Jamen det skal I sgu' ikke tænke på - jeg holder da bare op med at dø til I er fuldt bemandet igen!
Ej, det sagde jeg ikke, men det er sgu' da en dårlig start på det hele - at der er så lidt styr over tingene. Faktisk har jeg ikke noget imod at det hele bliver trukket til Børge har ferie - jeg vil helst ikke ha' at alt det her går ud over hans arbejde. Det er vigtigt at han beholder det - giver ham også en sundt afbræk i alt det her - noget andet at tænke på.
Perssonligt er jeg bare ikke så god til at gå og vente på noget. Kan ikke foretage mig ret meget fornuftig eller planlægge noget - fordi jeg "venter".
Jeg krydser fingre for at de har mere styr over tingene når de engang kommer igang med en behandling.

Hip hurra, det var min fødselsdag :-)

...... og sikke en dejlig en af slagsen :-).
Børge havde taget fri fra arbejde så vi kunne fejre min fødselsdag/bryllupsdag sammen.
Startede med rundstykker og fødselsdagsgave - fik led til mit armbånd så vi kan følge med i hvor mange år vi har været gift. De nye vielsesringe som Børge har bestilt var desværre ikke klar endnu, men det gør ikke så meget - ved jo at de er på vej.
Bagefter tog vi til Assens for at handle lidt og købe for mine gavekort. Fandt ikke så meget - bliver stresset når Børge står uden for butikkerne og venter - selv om han ikke siger et kuk.
Hjemme igen får vi lige en kop kaffe og imen smørre jeg nogle godbidder til Mille som jeg pakker med vores færdigkøbte sandwich og et par icetea og så køre vi til stranden på Torø. Fatter stadig ikke hvorfor vi flyttede ind i landet, vi elsker havet og det har en utrolig afstressende virkning. Børge og Mille var ude og bade et par gange - jeg holder mig til det sikre og venter på bænken så længe :-). Mille elsker også at være på Torø hvor hun, hvis der ikke er andre i nærheden, kan få lov at løbe frit og undersøge det hele og lidt mere.
Godt trætte snupper vi os en middagslur når vi er kommet hjem, hvorefter vi gør os klar til at tage ind på Christian d. 9. for at få lidt lækkert at spise. Sjovt nok er det en af Christinas gamle venner fra skolen som nu har stedet - sød og flink og altid smilende - en god start på en middag.
Stedet har en dejlig gårdhave, hvor vi på trods af gæster som højlydt skulle snakke i mobil og bøvse, fik et par dejlige timer - der er bare nogle bagateller man skal ignorere - især på en i forvejen god dag. Efter det var vi egentlig kun klar til at tilbringe resten af aftenen i sofaen med en kop kaffe og senere en enkelt rejemad :-)
Børge er gået i seng for flere timer siden, jeg sidder og kan ikke rigtig slippe dagen :-).
Børge blev lidt melankolsk til sidst. Han kan ikke håndtere, at nu hvor vi på så mange måder har fået det så godt - så skal vi stadig kæmpe med den her kræft. Sådan har jeg det også - jeg reagere bare lidt anderledes på en dag som denne - jeg får kampgejsten tilbage, tror på fremtiden igen. Ikke at jeg er småtbegavet - jeg kender godt oddsne og de er ikke for gode. Men jeg har ofte fået at vide at jeg er en normbryder - og det har jeg tænkt mig at blive ved med at være - ihvertfald igennen det her forløb.
På sygehuset var de forbavset over min gode tilstand på trods af hvor angrebet jeg er - og de kunne slet ikke forstå at jeg ikke havde ondt i knoglerne som kræften nu har spredt sig til.
Min teori er at jeg af al den medicin jeg spiser hver dag - spiser 4 forskellige slags alene for slidgigt i ryggen og nakken - 3 af dem naturmedicin - måske gør de en forskel - smerter i knoglerne er vel smerter i knoglerne, eller hvad?? Så er der så alle de andre enzymer, vitaminer, antioxidanter og mineraler jeg også spiser - nej de kan heller ikke kurere mig for kræft, men jeg fejler aldrig andet end kræft og kommer hurtug på benene efter enhver operation. Sidst var jeg hjemme på tredje dagen for min lungeoperation - og når først jeg er hjemme igen, så går det først rigtig stærkt - så kan jeg nemlig selv bestemme ikke at spise alle de piller man nærmest skal ha' en bærepose til for at transportere hjem fra sygehuset.
Så jo, jeg tror alle pillerne gør en forskel og at de er med til at gøre mig stærk nok til at gennemgå immunterapi, hvis der er hvad det ender med.

Jeg er endnu ikke blevet indkaldt til biopsi. Overlægen sagde at hvis jeg ikke havde hørt noget inden mandag, skulle jeg ringe til ham så han kunne sætte lidt gang i det.
Ville gerne ha' den her dag i fred, så jeg ringer i morgen :-)

Knocking on heavens door

Var i Århus i går. Fik en masse informationer - også ting jeg ikke havde hørt før - hvad er det for noget?? Et eller andet total misforstået hensyn?? Hvorfor fanden kan man ikke tage for givet at man får alt af vide når man taler med en læge? Og da især når jeg gang på gang har sagt at jeg vil vide ALT!!!
Nå, men jeg fik foretaget forskellige undersøgelser, hjertekardiogram, blodprøver osv. De kunne slet ikke forstå at jeg ikke havde ondt i knoglerne hvor kræften sidder - det har jeg altså ikke! Heller ikke da lægen trykkede løs på knoglerne :-).
Lægen var total paf over at jeg var blevet opereret i højre lunge i januar. Det mente lægerne i Odense ikke de ville nævne når de nu ikke kunne finde det de ledte efter. Forstår godt de går lidt stille med dørene - sådan nogle kluddermikler.
I århus er de så ikke helt sikker på at kræften i knoglerne og højre lunge er nyrekræft??? Men måske knoglekræft, lungekræft eller begge dele. Hvor pokker kom det fra?? Får så at vide at når først man har en kræfttype, er man mere disponibel for at udvikle andre kræfttyper. Jamen tak! Det var da en information jeg godt ville ha' haft for 4 år siden - så havde jeg måske nok gjort en ihærdig indsats for at forebygge det.
Hvis det ikke er nyrekræft kan jeg ikke få immunterapi - hvad kan jeg så få?? Det kom vi slet ikke ind på. Men han mener det er, men vil lige tjekke det for en sikkerheds skyld så jeg ikke går igennem en hård behandling til ingen verdens nytte.
Så næste skridt er at de vil lave en biopsi af knoglen i ryggen. De ville ikke gøre det på knuden i brysthulen fordi der var stor risiko for at punktere lungen. Det var lige nøjagtig den Odense ville ha' lavet en biopsi på??
Hvis jeg skal ha' immunterapi, forventer de at jeg vil blive meget syg, med 2 ugers interval'er. Jeg får først en behandlingsperiode på 3 måneder - virker det fortsætter man i op til 9 måneder. Hvis jeg bliver så dårlig som de forudser - er det godt nok lang tid. Håber jeg kan holde gejsten hele vejen igennem. Må igang med Flemmings bog i håb om at få lidt bedre forståelse for det her forløb - og måske hente noget at læne mig lidt op af, for lige nu er det hele en ordenlig mundfuld.

Senere finder jeg ud af at både Børge og jeg allerede på hjemvejen fra Århus begynder at planlægge alt det praktiske - så godt man nu kan, med den viden vi har. Ville det ikke være praktisk med en seng i stuen, så jeg ikke skulle være isoleret i soveværelset på første sal, når jeg var meget dårlig? Også af hensyn til hunden som har det med at blive sympati-syg, hver gang jeg er det. Og proteinberiget mad til de dårlige perioder, energidrikke osv - kan jeg ikke lave meget af det når jeg har det godt og gemme det i fryseren til de dårlige perioder?? Når de nu forventer jeg får høj feber, vil det så ikke være praktisk med en plastikskammel til bruseren, så jeg kan sidde sikkert og lade mig bruse over ind imellem??
Uden egentligt at vide hvad det er jeg går ind til, så var det meste planlagt inden jeg gik i seng. Jeg syntes selv det er en lidt underlig måde at reagere på, men måske er det en eller anden form for overlevelsesinstinkt der får en til at tænke praktisk, sætte i system, planlægge osv. Ved det ikke, men det er også ligemeget, hvis det virker.

Jeg er ikke længere så skrå sikker på at jeg kan bekæmpe det her - jeg skal gøre hvad jeg kan, men tvivler mere og mere - det skal jeg lige ha' lidt styr på. En trøst er det at lægen i Århus sagde, at der ikke var nogen kræfttype hvor der de sidste år var sket så store fremskridt som der er ved nyrekræft - håber jeg når at få gavn af det.

Gør man det??

Kl. er 8:32. Vejret er godt, vinduerne er åbne og der skal gøres lidt rent oven på en rolig weekend hvor vi har hygget mere end vi har været nyttige. Der er gået lidt nostalgi i den og computeren spiller D.A.D. Jeg bliver fristet til at skrue ekstra op for lyden, hvilket for hunden til at fordufte til haven. Jeg får som før en ustyrlig trang til at danse vildt rund på gulvet - men det gør man jo ikke - og slet ikke i det område hvor jeg bor - og så i min alder - eller gør man??
Da børnene var mindre elskede de hvis de på vej hjem fra skole kunne høre højt musik fra vores hjem - så viste de der var gang i rengøring, bollebagning o.l. Ofte blev de budt velkomne med en "dans" hen over gulvet. Selvfølgelig MEGET pinligt, men tror nu de syntes det var meget sjovt :-).
Så jeg danser rundt igen - og hvorfor ikke? Tænker vi ikke for meget over takt og tone og hvad andre syntes? Nu er det ihverfald slut med det!
De sidste par uger er vi ofte kørt forbi en kornmark fyldt med masser af smukke røde valmuer og hver gang har jeg fået lyst til at smide skoene og løbe en tur igennem marken på mine bare fødder - næste gang gør vi det og på et tidspunkt smider vi os på ryggen og følger skyerne hen over himlen :-)
Måske skulle jeg også farve mit hår ildrødt, finde nogle farverige flagrende kjoler og gå barfodet ned og handle - det ville sætte gang i snakken i vores lille by :-)
Førhen gjorde vi så mange sjove ting. Vores liv har aldrig hørt til de nemme men vi kom igennem det med humor og skøre påfund - det må vi ha' genindført. Livet risikere at være alt for kort til al den alvor.

Dejlig dag :-)

Sikke en dejlig start på dagen. Står op til kaffe og rundstykker som Børge og Mille har hentet. Skal selvfølgelig lige putte lidt leverpostej på Milles som hun så kan ligge og underholde sig med imens jeg får min kaffe i fred og ro.
Senere skulle vi så lige i Fakta for at få fyldt mit lager op af iste og kildevand og bagefter kørte vi til Assens hvor vi endelig fik købt det café sæt som min far har ønsket sig siden sidste sommer til at stille på deres balkon. Da vi havde været hjemme med det, kørte vi i Rosengårdscenteret for at jeg kunne komme ind i Panduro's for at få de lærreder jeg mangler til Michelles og Linneas billed - er bare kommet helt bagud med de malerier jeg har lovet væk. Den størelse jeg skulle ha' var selvfølgelig udsolgt, så dem må jeg bestille. Bagefter kørte vi i Bilka for at snuse rundt balndt tilbudene og få lidt frokost.
Jeg fik ikke de ting jeg kom efter og frokosten kunne ha' været meget bedre, men det var faktisk lige meget - bare det at vi kom ud af huset, tilbragte lidt tid sammen og hyggede os - det var det vigtigste.
Når vi er hjemme er vi for dårlige til at bare slappe af og hygge os sammen. Lige for tiden går der nemt arbejde i det - Børge sidder ved computeren med sit arbejde og jeg tøffer rundt og forsøger at gøre mig nyttig - i virkeligheden spekulerer vi for meget på sygdom og hvad der nu skal ske. Det er nemmere at tænke på noget andet når vi tager ud af huset. Nu hvor det ser ud til at temperaturen daler en smule bliver det nemmere bare at køre en tur i skoven eller til stranden med Mille og en kande kaffe og en lille madpakke - der falder så dejligt ro over sindet når vi er ved havet - fatter stadig ikke hvorfor vi skulle flytte til den her by, hvor det eneste vand er det som kommer ud af hanen.
Børge er gået op og har lagt sig en time. Faktisk er jeg også træt, men har mest lyst til bare og sidde i fred og ro og nyde at vi har haft en dejlig dag :-)

Hvad skete der lige i badet??

Jeg har længe haft et problem med at gå i bad - det er mig virkelig meget imod - bliver i rigtig dårlig humør. Jeg går i bad men bruger virkelig meget klatvask fra håndvasken. Tidligere mente vi at det var på grund af alle arene og tatoveringerne fra strålebehandlingen. Men i dag fandt jeg ud af hvad det var der var galt - det er vaskerutinerne. Jeg følger vaskerutinerne fra sygehuset - dem der hænger i baderummet som man skal følge lige inden man skal ned til operation - hvor sygt!

Så kom brevet.

I går kom brevet fra Århus sygehus. Samtale onsdag kl. 14.00.
Der stod intet om immunterapi, men jeg fik en hel mappe med praktiske oplysninger og et brev med et afsnit om eksperimental behandling.
På den ene side virkede det meget som en standardskrivelse, men på den anden side er jeg noget usikker på om det overhovedet bliver immunterapi jeg får tilbudt.
Onsdag er så bare en samtale, men jeg håber ikke jeg skal have en behandling hvor jeg skal indlægges. Det er godt nok langt hjemmefra og Børge er allerede ved at gå i spåner bare ved tanken om hvordan han skal få det hele til at hænge sammen med arbejde, besøge mig, passe vores hund Mille osv.
Har sagt til ham at hvis det er, så skal han bare køre mig derop og hente mig når jeg skal hjem igen. For det første er det vigtigt for mig at det hele ikke falder fra hinanden der hjemme imens. At han kommer hjem til Mille hver dag og at han beholder sit arbejde. Han har endnu ikke været ansat i et år og lige nu har de drøn travlt med at lave nye køreplaner til busdriften. Hans chef har virkelig været flink både da jeg blev opereret i januar og da Linnea fik kræft i underlivet og skulle opereres i maj. Heldigvis har Børge også mulighed for at koble sig på computeren og arbejde hjemmefra - så det kan være flexsibelt hvis der er behov for det. Men der er jo en del arbejdsløshed efterhånden og jeg vil nødig risikere at han mister sit arbejde. Der er godt nok ikke så mange der kan de programmer som han arbejder i, men alligevel skal man jo ikke bide kødet af op til skulderen bare fordi nogen rækker én en hånd som Thomas hans chef gør hver gang der er noget med den her sygdom.
Desuden skulle det gå galt med mig og jeg ikke overlever, så er det vigtigt han har det arbejde, hvor han er nød til at koncentrere sig hele tiden. Han kan jo rent fagligt ikke ret meget andet end det her. Oprindelig var han murer, men fik for flere år siden førtidspension fordi hans ryg og knæ var blevet ødelagte. Da vi så for omkring 7-8 år siden (set i bagspejlet) fik alle hentydninger på at min krop ville ha' lidt opmærksomhed - i form af forhøjet blodtryk, ansigtslammelse, uregelmæssig hjerterytme, mavesår osv. - besluttede han at frasige sig sin pension og prøve at lette presset lidt på mig. Det var godt nok rigtig svært at gøre det - ingen på kommunen havde nogensinde set et sådan "frameldelsesskema" og da det endelig lykkes var det med så mange forbehold og sikkerhedsnet at han kunne komme tilbage igen hvis det belv for "farligt" derude i erhvervslivet :-). Kommunalt blev han lidt af en lokal helt og selv borgmesteren stoppede os på gaden for at trykke hans hånd - det har vi faktisk grinet meget af.

Det er godt at grine, især nu. Jo mere vi finder at grine af, jo mindre tænker vi på alt det her. Så jeg spiller meget fransk klovn når Børge er i nærheden - det er så dejligt når han griner, når han viser glæde. Han har fortjent det, og meget mere. Hvad han ikke har lagt ryg til i de 16 år vi har kendt hinanden. Et par af mine børn var blevet misbrugt af en tidligere partner - det har han tit taget straffen for - da den anden ikke blev straffet på det tidspunkt. En masse flytteri med hemmelig adresse for at undgå samme fyr. En hård retsag 14 år senere, da fyren endelig blev dømt. Mig reagere i flere år efter i sorg og frustration over det der var sket. Samme piger komme i puberteten og som man kunne forvente, være meget besværlige.
Og mig - jeg må heller ikke ha' været nem at leve med. Jeg er opdraget af en mand og kan være temmelig hård og kontant - til tider. Og da jeg så fik kræft og i de førte par år blev, hvad jeg foretrækker at kalde midlertidig sindsyg. Jeg skulle leve livet, føle mig levende, glemme alt om kræft - så helst med mennesker jeg slet ikke var i familie med eller som kendte familien. Jeg var dum, ond og egoistisk - det må ha' været så ydmygende for Børge. Jeg tilgiver aldrig mig selv og der går ikke en dag hvor jeg ikke skammer mig over den måde jeg behandlede ham på i den tid - føj hvor var det tarveligt, og så langt fra den person jeg virkelig er. At han blev og viser at hans kærlighed til mig er størrer end nogensinde før, har jeg slet ikke fortjent, men jeg er så taknemlig.
Vi er kommet så tæt de sidste år - tættere end nogensinde før. Det bliver slemt for den der bliver efterladt før eller siden. Førhen diskuterede vi for sjovt hvem der skulle dø først, for ingen af os ville være den der blev efterladt. Egentlig har jeg hele tiden været overbevist om at Børge døede først - mest fordi han er 7 år ældre end mig og efter min mening lever lidt usundt. Har enda gemt et digt som jeg ville læse til hans begravelse. Lyder måske lidt sært, men jeg gemmer tonsvis af ting - er sådan lidt kreativ - desuden syntes jeg det var så smukt og sagde alt.
Hmm vi skal også ha' skrevet "Min sidste vilje" - snakkede vi også om før jeg blev syg, men nu skal det altså gøres så vi ikke skal tænke på det mere elle måske være tvunget til det på et meget følsomt tidspunkt.
Hvad er bedst? At ha' god til til at forberede død og begravelse - og få sagt farvel til alle - eller bare at sove ind og ikke vågne igen, efter en helt almindelig aften?
Det havde jeg før en klar mening om - nu er jeg mere i tvivl.

Hvad sker der???

Fatter ikke hvad der sker med mig den her gang. Det er 5,6,7,8......... sted jeg har kræft nu - ja ved sku snart ikke om det kan betale sig at tælle mere. Denne gang er det da bare poppet op over det hele. Jeg plejer nok at kunne klare det - være stærk. Men jeg er bare ved at gå i 1000 stykker - kan slet ikke håndtere det den her gang - tror ikke længere på det. Det er noget lort -føler at jeg SKAL være stærk og tro på det for at have bare den mindste chance.
Læger, familie og bekendte er vant til at jeg er stærk, at nok går jeg nogle gange i knæ men jeg rejser mig igen og kæmper videre - som jeg altid har gjort. Hvad sker der denne gang? Jeg har bedre odds denne gang end jeg fik første gang.
Når jeg forsøger at tale med min mand siger han "jamen du plejer jo at finde styrken igen". Når jeg snakker med min far siger han "nu må du gøre dig stærk, Linda". Lægen siger "dårlig holdning Linda, nu må du samle dig igen, tro på det". Mine børn snakker jeg slet ikke med om de tanker, de har det hårdt nok i forvejen.
Tankerne overmander mig hele tiden - i Fakta, når jeg roder i kødgryderne, midt i min ymglingsserie - jeg har ikke det mindste styr på det - og er der noget jeg VIRKELIG hader, så er det ikke at have styr på tingene.
Og for at gøre det hele meget nemmere at takle - når jeg så ikke er hylefjæs, så er jeg enten så total rasende at jeg kunne banke en arm igennem en mur - eller også springer jeg dansende rundt til høj musik. Det siger sku da sig selv, at nu er jeg da ved at miste min forstand. Men det ville måske ikke være så tosset i den her situation - bare at kunne lukke total ned for systemet og ikke fatte noget af hvad der foregik omkring mig. Så slap jeg for at være vidne til mit totale forfald - slap for eventuelt at havne i den situation hvor jeg skulle sige farvel til min familie - det ville jeg slet ikke kunne klare. Vi er ikke så mange og på en eller anden måder er deres jord gået i rotation omkring mig - det ville være som at dumpe dem på dybt vand unden at være sikker på at de kan svømme.
Jo, jeg tror at den bedste løsning simpelthen vil være, at sidde mig ned of forsøge at miste min forstand fundstændigt. Jeg kunne også begynde at tro på Gud og kalde det hele Guds vilje - det trøster jo nogen - nej næppe, det er vist ikke lige løsningen for mig. Desuden har jeg en klar aftale med ham, jeres Gud; han har aldrig været i mit hjem og jeg kommer ikke i hans. Hvad jeg har opnået eller ej kan jeg takke mig for (med hjælp fra mine nærmeste selvfølgelig). Min skæbne vil jeg selv være herre over - og der hvor jeg ikke kan, vil jeg selv bestemme hvor længe jeg spiller med. Skal jeg dø af det her, kommer jeg ikke til at ligge dødsyg i en seng og være et halvt år om det - jeg har svoret at det ikke skal være de sidste levende billeder min familie for altid vil huske. Bliver det aktuelt er spørgsmålet egenlig bare hvor langt der er til den nærmeste bro - og om jeg kan finde den :-/

Så synker vi

Er igen startet op på al min naturmedicin. Ikke at jeg tror at det kan kurere kræft, men nu har jeg gjort det så længe og jeg ved jo ikke hvordan jeg ville ha' haft det i dag hvis ikke jeg havde spist det. Jeg spiser 17 forskellig slags - ialt 47 piller om dagen. Desuden er jeg nu oppe på at spise 21 aprikoskerner om dagen - for b17 vitaminet (lang historie). Målet er 40. MEN det er altså ikke noget man skal gå og eksperimentere med, vil jeg lige understrege - b17 er giftigt i store mængder. Men på grund af vores lovgivning må jeg føle mig frem til den rette dosis.
Det er sku underligt. Vi har en lov der siger at man ikke må sælge narko men godt ha' til eget forbrug. Så large er man ikke med naturmedicin. Syntes det er helt korekt at man ikke bare kan sælge al slags naturmedicin i butikkerne, men at jeg ikke må bestille i udlandet til eget forbrug, det fatter jeg altså ikke. Masser af mennesker sætter deres lid til naturmedicin ved alvorlig sygdom, hvor der ikke længere er andre muligheder. Hvorfor skal man fratage folk håbet?
Jeg tror at naturen oprindeligt var indrettet sådan at den kunne regenererer. Førhen havde man jo heller ikke andet end naturmedicin og meget syntetisk medicin er jo skabt på baggrund af naturmedicin. Faktisk tror jeg at det meget handler om kroner og øre - medicinalindutrien tjener styrtende på fx kræftmedicin, tror næppe de er intereseret i at kigge nærmere på naturmedicin, man kan nemlig ikke tage patent på noget der vokser i naturen - ergo er der ingen penge i det.
Tag fx b17 som jeg syntes er lidt interesant. Masser af læger (bla i USA) vil hævde at der gør en forskel i bekæmpelsen af kræft. Den amerikanske medicinalindustri som tjener over 200 millioner dollers om året på kræftmedicin lagde så hårdt pres på sundhedsstyrelsen at læger idag bliver arresteret for at behandle folk med vitaminet. Helt seriøst så forbød man bla vækst af bitre mandler som har et højt indhold af b17???

Som sagt så tror jeg ikke at al min naturmedicin vil helbrede mig (okay er lidt i tvivl med b17) men jeg er helt sikker på at jeg får det bedre. Mit enrginiveau er helt klart meget bedre og så er jeg faktisk aldrig syg mere - nå ja, lige bortset fra kræft - men mit immunforsvar er helt klart meget, meget bedre.
Nogle gange bliver jeg bare så træt af at gå og synke piller hele dage at jeg bliver nød til at holde en lille pause - men nu synker jeg på livet løs igen.

Hvad nu?

Øv - var forbi på arbejdet i dag - for at sige farvel. Det var lidt svært. Jeg har aldrig været særlig god til sociale kontakter og mit arbejde har ved tidligere tilbagefald været en god motivationsfactor for at holde mig igang, komme på benene igen - tænke på noget andet. Nu bliver det svært - og ensomt. Har ikke andre end familien at snakke med - det er rart, men ikke helt det samme. Min læge har også konstateret at den ene gang hvor jeg fik et tilbagefald og ikke havde et arbejde, tog det mig et år at komme på benene igen - de andre gange 4-5 uger. Så det gør altså en forskel. Gruer lidt for hvordan det så vil gå den her gang. Må finde ud af et eller andet - en måde at se andre mennesker på. Må passe på ikke at blive deprimeret og give op - men det er svært denne her gang - er ikke så sikker på at jeg vinder denne gang. Hmmm har tanker der skal tænkes og planer der skal lægges.

Venter på dommen

I morgen skulle resultaterne for min scanning være klar. Skal til læge kl 12.30 og så får vi se hvad det bliver - har jeg 100% risiko for at være død om højest 18 måneder eller 20% chance for at være i live? Det ene er selvfølgelig bedre end det andet - men lige nu syntes jeg egentlig begge alternativer er noget lort. Ved ikke hvad jeg skal stille op med mig selv - hvad jeg skal gøre med informationene jeg får i morgen - uanset hvad det bliver.
Michelle var hjemme i weekenden. Kan mærke at hun stadig er så utrolig vred på mig fordi jeg har kræft - ved ikke hvordan jeg kan hjælpe hende eller om jeg kan. Men det gør ondt - vil bare så gerne ha' at vi har det rart sammen hele tiden, i tilfælde af at der ikke er så lang tid igen. Ville ønske hun ville søge hjælp et eller andet sted - det er ofte nemmere at snakke med en fremmed.

I morgen er der mange tanker der skal tænkes - uanset hvilket svar jeg får. Er så træt nu - dybt og inderlig træt.

Endnu et besøg

Michelle kom i torsdags. Jeg har savnet hende i flere uger og glædet mig til at se hende igen. Alligevel går det ikke hele tiden så godt - jo vi har da hygget, men ind imellem føler jeg stadig hun er gal på mig fordi jeg blev syg. Det kan jeg jo ikke gøre noget ved og kan heller ikke finde ud af at få hende til at holde op med det. Jeg syntes vi spilder vores tid - ville jo gerne ha' at det hele bare var hygge når vi var sammen - men det er nok mig som er urimelig.
I morgen tager hun hjem igen og ved så ikke hvor længe der går inden jeg ser hende igen - de bor jo alle på Sjælland.
Børge har heller ikke gjort weekenden nemmere. Ikke været særlig samarbejdsvillig med de planer jeg har haft for de her dage. Rigtig irriterende at skulle slås til alle sider.
Det hele er så ikke blevet nemmere af at jeg venter på alle de scannings resultater. Tror bestemt at jeg er færdig med Odense Sygehus - de er alt for længe om det - en lille uge sagde de der ville gå inden jeg fik resultatet . der er gået en uge og jeg har stadig intet hørt! Torsdag fik jeg en anden scanning i Middelfart - her får jeg svaret på mandag. De er altså noget hurtigere og desuden kan de huske mig fra gang til gang - det giver også lidt tryghed. Så nu venter jeg til jeg kan komme ind til min egen læge på mandag - så burde hun ha' svarene - og hvis ikke så er jeg sikker på at hun får skaffet dem inden jeg går.
Så er det jo spæmdemde - skal jeg så i immunterapi elle ha' en depresion et par uger inden jeg finder ud af hvad jeg så skal

Når der bliver lidt fred i huset igen, bliver jeg nød til at lægge en plan for hvordan mine dage skal gå. Jeg har overhovedet ingen venner, familien er alt for lang væk og nu hvor jeg har mistet mit arbejde er der slet ingen at snakke med bortset fra min mand - og så handler det mest om hans arbejde . det bliver man hurtig træt af ;-/

Går amok

Jeg får nogle gange en ustyrlig trag til at bevæbne mig med et par oversavede jagtgeværer og en elefanthue og så bare farer ud og gå totalt amok på alt og alle :-(. Men det gør man jo ikke - er jo ikke andres skyld. Måske skulle jeg finde en skov hvor jeg kunne løbe skrigende rundt med armene i vejret. Måske ville det hjælpe på al den vrede og frustration jeg er fyldt op med nogle gang.
Og ja, I har ret - i dag virker sovepillerne ikke efter hensigten.

Bak, for pokke, bak!!!

Alle river i mig. Så skal vi det ene, så skal vi det andet. Alle har en plan for mit liv - eller resten af det. For i virkeligheden tror jeg det er hvad det handler om - at alle lige vil nå at ha' nogle oplevelser med mig inden jeg sætter træskoene - HOLD SÅ OP MED AT KASTE JORD PÅ MIG HELE TIDEN!!, JEG ER ALTSÅ IKKE DØD ENDNU!!. Og hvis jeg kan gøre mit til det - så går der lang tid inden jeg gør det.
Jeg vil jo også gerne give jer nogle gode minder som det sidste, i tilfælde af at det går galt - tænker på det hele tiden, lægger planer, skriver "to do"-lister. Men I stresser mig altså lidt - kan jo ikke gøre alle tilpas på en gang.
På en måned har jeg næsten haft besøg af jer alle sammen. Først Linnea (min mellemste) - det var godt nok ikke i en glædelig forbindelse, når hun også skulle på sygehuset - men jeg syntes vi havde et par gode dage uden konflikter - den Linnea vi bedst kan lide - rolig og afslappet.
Sidste uge kom så Christina (vores ældste) og hendes datter Ayda - kors der var fart på. Men også rigtig hyggeligt. I morgen kommer så Michelle - den yngste.
Det er hver gang vigtigt for mig at de har et par hyggelige dage, at de oplever mig glad og ved godt mod. Men for pokker, det er da svært. Jeg gør det hver dag i forhold til Børge også - holder masken og er stærk. Ved han tænker meget og er ked af det - kan tit mærke at han sidder og kigger på mig når han tror jeg ikke ser det - som for at suge så mange indtryk til sig som muligt imens tid er. Nogle gange siger jeg bare "hold så op" uden at se på ham, for ligesom at få ham tilbage til virkeligheden igen ;-).
Og så al deres planlægning - ferie her og der - billeder jeg skal male til den ene og den anden - de mange telefonopkald hver dag osv osv. Jamen jeg sætter da normalt pris på opmærksomheden og forstår da godt baggrunden for det hele. MEN, når I er oppe i hovedet på mig hele tiden - hvornår kan jeg så slappe af og bearbejde det hele?
Bak nu lige lidt, ik?

Så blogger jeg :-)

Opretter denne blog fordi jeg nogle gange bare er ved at eksplodere. Har så mange tanker og ord som bare må ud - og helt ærligt, så tror jeg ikke familien kan blive ved med at holde til at høre på det her.
Jeg har hele tiden troet at jeg ville kunne bekæmpe kræften, hvis jeg bare tog mig sammen - nu er det ved at gå op for mig at vilje nok ikke rækker her.
Fik konstateret nyrekræft i 2005 - helt tilfældigt, havde ingen symptomer overhovedet. 10 cm stor tumor på den ene nyre. Der gik ti dage fra det blev konstateret til jeg lå på intensiv i Middelfart og havde fået fjernet den og nyren. En måned efter tog jeg på arbejde igen og hverdagen kom tilbage. 2006 havde det spredt sig til den ene lunge. Det var selvfølgelig et tilbageslag, men tror stadig ikke jeg regnede det for helt håbløst - så måtte jeg jo bare igennem endnu en operation hvor de fjernede det halve af den ene lunge. 2007 havde det spredt sig i samme lunge og denne gang fik jeg stereotaktisk strålebehandling i Århus - det var faktisk mere slemt at komme sig over end operationen. I 2008 havde det så først spredt sig til den anden lunge - og så havde det ikke??? Til slut havde det så alligevel og først i 2009 blev jeg så opereret i den lunge. Da de åbnede kunne de ikke finde knuden og lukkede igen - sikke noget rod. Nu er situationen så at nu er den der igen - flere steder og det har desuden spredt sig til en knogle i ryggen.
Det er sku godt nok noget lort! Lige nu venter jeg på resultatet af en knoglescanning hvor de vil se om det har spredt sig yderligere. Skal desuden ha' scannet hjernen - hvis den er okay, kan jeg få tilbudt immunterapi. Der er 20% chance for at det virker. Hvis ikke har jeg statistisk set max 18 måneder tilbage at leve i. det er slet ikke til at fatte. Jeg er kun 46 år, føler mig slet ikke syg og har så meget jeg stadig vil nå.
Sådan en forbandet lorte sygdom!!